تفاصيل التعديل التشريعي لضم الأمراض الوراثية والنادرة لصندوق مواجهة الطوارىء الطبية

قال الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمى باسم وزارة الصحة: الهدف من تعديل ابقانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية، لدعم التدخلات الطبية بمصادر تمويلية مختلفة، وتحديدا الأمراض الوراثية.

جاء ذلك خلال اجتماع لجنة الشئون الصحية بمجلس النواب، برئاسة الدكتور أشرف حاتم، لمناقشة مشروع قانون مشروع القانون المقدم من الحكومة فى شأن تعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية.

وأشار إلى أن الهدف من إصدار هذا القانون ارتبط بجائحة كورونا، قائلا: ومع التطور الذى يشهده العالم فى علاج بعض الأمراض الوراثية، كان علينا البحث عن آلية لإدماج المصابين بالأمراض النادرة والوراثية ضمن صندوق الطوارىء الطبية بهدف توليد مصادر تمويلية غير المعتادة، مع مراعاة تحديد الحالات الأولى بالاستفادة من الصندوق.

من جهته أكد الدكتور أشرف حاتم، رئيس لجنة الشئون الصحية بمجلس النواب، أن القانون الحالي يشمل فقط الأمراض الوبائية، ومن المقرر إضافة الأمراض الوراثية والنادرة.

وقال: الصندوق سيكون شريك مساهم فى علاج الأمراض الوراثية، متابعاً: لا يوجد أي صندوق صحي فى العالم يستطيع معالجة الأمراض الوراثية، لافتا إلى أن المجتمع المدنى وجمعيات أصدقاء المرضي وكذلك مساهمة رجال الأعمال سيدخلوا كمساهمين فى علاج مرضى الأمراض الوراثية.

وشدد على أهمية قيام وزارة الصحة بتحديد الأمراض الوراثية التى ستدخل ضمن صندوق الطوارىء الطبية.

وكشف الدكتور إبراهيم عبد العاطي، مدير صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، أنه تم إنشاء لائحة مالية ووحدة حسابية لصندوق الطوارىء الطبية منذ إنشائه.

وأشار إلى أنه لابد من تحديد الموارد الداعمة للصندوق للمساهمة فى علاج بعض الأمراض ومن بينها مرضى ضمور العضلات.