تفاصيل معاناة الطفل محمد مع مرض نادر.. بيسحب النظر والأطباء اكتشفوه بعد فترة.. فيديو

روت السيدة تحية، والدة الطفل محمد، تفاصيل معاناتها مع مرض نادر أصاب ابنها، والدموع في عينيها رحلة ألم طويلة، بدأت بتجاهل الأعراض وانتهت بكارثة صحية حقيقية تهدد حياة طفلها ومستقبله.

قالت خلال لقائها مع الإعلامية نهال طايل في برنامج «تفاصيل» المذاع على قناة «صدى البلد2»: 'المرض ده مش بيبان بالعين، بيبان بس بالتحاليل والإشاعات مافيش دكتور صدقني، الكل كان بيقول بيتدلع، حتى أنا صدقتهم يوم، وندمت العمر كله'.

وأضافت: 'رجعنا من عند الدكتور وأنا مش مصدقة، لقيته بيقوم يصلي، وبكى على السجادة وهو بيقول: يا ربنا كلم ماما، قولها إني مش بكذب، إني شايف ومش شايف، مش عارف ده إزاي. من وقتها قلبي اتخلع، وعرفت إن ابني في كارثة حقيقية'.

وأوضحت الأم: 'محمد كان شاطر، بيحل ذهني، وحافظ قرآن، وفجأة خطه اتغير، بقى يكتب الكلمة في سطر. في الأول افتكرت أنه بيلعب، لحد ما المدرسة بدأت تشتكي، والعين بدأت تبان فيها علامات مش طبيعية'.

وتابعت: 'لفيت على دكاترة كتير، وكلهم قالولي مفيش حاجة. مرة التهابات، مرة حساسية، مرة بيتدلع. بس ابني كان بيتوجع، وأنا كنت بفقده وأنا مش فاهمة إزاي'.

وذكرت: 'بعد رحلة طويلة، اكتشفوا إن محمد عنده مرض نادر جداً، اسمه اعتلال العصب البصري الوراثي (ليبر). مرض ما يبانش غير وقت الهجمة، وما يتشخصش غير بجينات وتحاليل معقدة. مرض بيخطف النظر، وبعده المخ، والأعصاب، وباقي الجسم'.

وأشارت الأم إلى أن العلاج موجود في أوروبا، لكنه يُعرف بـ'العلاج اليتيم' لأنه مخصص لمرض نادر، ولا يُصرف إلا بوصفة طبية ووجود المريض. وأوضحت أن العلبة الواحدة في إيطاليا تكلف 10,000 يورو، ومحمد يحتاج 12 علبة خلال سنة، ما يعادل 120 ألف يورو دون حساب تكلفة السفر والإقامة.