حكاية ليال وإيمان ومريم ..وفاة 3 أطفال مصابين بمرض ضمور العضلات .. القصة الكاملة

أنس سمير 22 سبتمبر 2021 | 10:33 مساءً

توفى 3 أطفال مرضى بـ ضمور العضلات هم ليال أحمد وإيمان محمد ومريم سعيد حيث حصلت ليال ومريم على الحقنة الأغلى فى العالم نستعرض فى التقرير مأساة الأطفال الثلاثة الذين توفوا بمرض ضمور العضلات .

وفاة الطفلة إيمان محمد مريضة ضمور العضلات

توفيت الطفلة إيمان محمد المصابة بمرض ضمور العضلات قبل حصولها على الحقنة الخاصة بمرضى الضمور العضلي وتبين أن وفاة الطفلة إيمان بسبب مضاعفات مرض ضمور العضلات.

ونشر والد الطفلة إيمان محمد على صفحته على موقع التواصل الاجتماعى فيس بوك : إيمان فى ذمة الله .. إن العين لتدمع وإن القلب ليحزن وإنا لفراقك يا إيمان لمحزونون ولا نقول الا ما يرضي ربنا إنا لله وانا اليه راجعون .

تحولت صفحة والدة الطفلة ايمان الى ساحة عزاء بعد إعلان خبر وفاتها وتحولت صفحتها إلى دفتر عزاء قال متابعى الصفحة : ربنا يصبرك ويعوضك ان شاء الله ربنا يرحمها ف الجنه أن شاء الله وكتب اخرون : ربنا يرحمها ويغفر لها ويجعل مثواها الجنة ويصبركم على فراقها ويعوضكوا خير .

الحزن يسطير على أسرة الطفلة إيمان

سيطرت حالة من الحزن على أسرة الطفلة إيمان بعد وفاتها حيث كانت والدة الطفلة دشنت حملة على موقع التواصل الاجتماعى فيس بوك لعلاج طفلتها إيمان من مرض ضمور العضلات والتى طالبت تبرع المواطنين بثمن الحقنة التى تحتاجها ابنتها والتى تقدر بـ 2 مليون جنيه حيث يتم استيراها من الخارج وبعدها تكلفت الدولة بعلاج الطفلة إيمان على نفقتها وأصدر الرئيس السيسى قرار بتحمل الدولة علاج مرضى الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة وأكد الرئيس السيسى أن الدولة اتفقت شركات عالمية متخصصة لعلاج مرض ضمور العضلات

ووجه الرئيس السيسي بالكشف المبكر على الأطفال حتى يتم اكتشاف المرض مبكرا .

وفاة الطفلة ليال مريضة ضمور العضلات

توفيت الطفلة ليال مريضة ضمور العضلات بعد ساعات من وفاة الطفلة إيمان التى تعانى من ذات المرض بعد تلقيها الحقنة الخاصة بمرض ضمور العضلات .وفاة الطفلة ليال أحمد العزب كان صدمة لاسرتها والمواطنين خاصة بعد تلقيها الحقنة التى يصل سعرها 35 مليون جنيه وتعتبر الحقنة الأغلى فى العالم

حكاية الطفلة ليال أحمد

حكاية الطفلة ليال أحمد المصابة بمرض ضمور العضلات بدأت بعد والدتها فى عام 2019 وكانت طفلة عادية وبعد 6 أشهر ظهرت عليها علامات المرض حيث تأخرت الطفلة ليال فى الحركة وتم تشخيص حالتها خطأ .

مرض الطفلة ليال وثمن الحقنة

بعد اكتشاف أسرة الطفلة ليال المتوفية إصابتها بمرض ضمور العضلات بدأت أسرتها رحلة علاجها وتبين أن ثمن الحقنة يتجاوز الـ 35 مليون جنيه وبدأت أسرتها فى تدشين حملة على مواقع التواصل الاجتماعى للتبرع لعلاج الطفلة ليال وتم التواصل مع وزارة التضامن الاجتماعى لفتح حساب للتبرعات وبعدها قرر الرئيس السيسي علاج الأطفال مصابى الضمور بالعضلات . وفاة الطفلة ليال بعد حصولها على الحقنة وأعلن والد الطفلة ليال المصابة بمرض ضمور العضلات على صفحته على موقع التواصل الاجتماعى وفاة ابنته وكتب : لله ما أعطى ولله ما أخذ ليال في ذمة الله.

وفاة الطفلة مريم سعيد مصابة مرض ضور العضلات

أعلنت الدكتورة ناجية فهمي رئيس اللجنة العليا لأمراض العضلات عن وفاة الطفلة مريم سعيد المصابة بمرض ضمور العضلات بعد حقنها بأغلي حقنة بالعالم

وقالت أن وفاة الطفلة مريم سعيد تم حقنها في سن 7 أشهر في مستشفى عين شمس لكن كان لديها اشتباه كورونا وتم نقلها إلى مستشفى الأمل ولكن رئتيها كانت مريضة.

وتابعت الدكتورة ناجية أن علاج ضمور العضلات لم يتسبب في وفاة أي طفل مشيرة إلى أن التجارب الإكلينيكية أكدت أن علاج ضمور العضلات لا يسبب وفاة أي طفل مضيفة أنه لم يحدث أن العلاج الجيني يسبب تدهور الحالات.

وأشارت أنه يتم فحص الأطفال أكثر من مرة من قِبل المتخصصين قبل إعطاء علاج ضمور العضلات

تفاصيل وفاة الطفلة ليال

كشفت أن وفاة الطفلة ليال قضاء وقدر وأكدت أنه تم حقن الطفلة قبل شهر بعد خضوعها لكل الفحوصات التي أكدت إمكانية حقنها مضيفة أنه كان يتم فحصها من قبل فريق طبي متخصص لكن كان قضاء الله كان أسرع.

وفاة الطفلة إيمان