الموت يخطف سارة مريضة ضمور العضلات قبل اكتمال ثمن الحقنة.. هكذا نعاها والديها

رحلت عن عالمنا اليوم الجمعة الطفلة سارة المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، بعد صراع مع المرض، لتفارق الحياة قبل اكتمال ثمن الحقنة الأغلى في العالم، بيما ما زالت شقيقتها التي لم تبلغ من العمر عامين تصارع المرض بمفردها.

هكذا نعاها والديها

بمنشور حزين على فيسبوك أعلن «إبراهيم» والد الطفلة سارة، خبر وفاة ابنته، وموعد صلاة الجنازة على قرة عينه، والدفن.

وكتب والد سارة: «إن العين لتدمع وإن القلب ليحزن، وإنا على فراقك يا قرة عيني يا سارة لمحزونون، ولا نقول إلا ما يرضي الله، إنا لله وإنا إليه راجعون.. سارة بنتي في ذمة الله، والدفنة الساعة التاسعة مساءً، عقب صلاة العشاء والصلاة بالمجمع الكبير».

تعليق والد سارة

أما سارة سامي، والدة الطفلة سارة إبراهيم، فكتبت عبر فيسبوك رثاء في طفلتها: «‏لم يَبقَ شيءٌ سوى صَمت يُسامِرُنا».

تعليق والدة سارة

قصة معاناة التوأم سارة وسدرة مع ضمور العضلات

والتوأم سارة وسدرة كانتا تبلغان من العمر 7 أشهر، عندما لاحظ والدهما عدم قدرتهما على القيام ببعض الحركات البسيطة فضلا عن عدم وجود توازن يمكنهما من الجلوس أو فعل أي شيء؛ ليقرر عرضهما على أحد الأطباء الذي طلب تحويلهما إلى أحد متخصصي المخ والأعصاب.

سارة مريضة ضمور العضلات

وفور شعور الأب بمعاناة طفلتيه أجرى لهما التحاليل الطبية للاطمئنان على صحتهما من بينها رسم العضلات والتحليل الجيني والذي أكد الإصابة بضمور العضلات الشوكي، الذي يحتاج إلى حقنة Zolgensma، المصنفة ضمن الأغلى في العالم، وتصل تكلفتها إلى 40 مليون جنيه.

سارة مريضة ضمور العضلات

واستطاع «إبراهيم» تحديد موعد لعرض طفلتيه على اللجنة المختصة بالعلاج، ثم يجريان التحاليل الطبية للحصول على الحقنة المطلوبة، لكن القدر لم يمهله فرصة إنقاذ سارة التي رحلت قبل أيام من البدء في العلاج.

سارة مريضة ضمور العضلات

وفاء عامر تكشف موعد حصول الطفلة رقية على حقنة «ضمور العضلات»

أغلى حقنة بالعالم.. هل تسبب علاج ضمور العضلات في وفاة الطفلة ليال؟