وفاة الطفلة ليال.. حملة دعمها جمعت 35 مليون جنيه.. والسيسي وجه بحصولها على أغلى حقنة بالعالم

فارقت الطفل ليال المصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي، الحياة اليوم الأربعاء، بعدما نالت تعاطفا شعبيا كبيرا خلال الشهور الماضية، حينما دشنت حملة لإنقاذها من المرض تحت اسم «حملة التبرع لإنقاذ الطفلة ليال».

أحمد العزب والد الطفلة ليال، أعلن وفاتها اليوم عبر حسابها على موقع التواصل الاجتماعي قائلا « لله ما أعطى ولله ما أخذ ليال في ذمة الله».

ظهور المرض

اكتشف الأطباء مرض الطفلة ليال بضور العضلات الشوكي وهي في سن 6 أشهر، حيث عانت من ضعف في أصابعها، وعضلات رقبتها.

وبعد محاولات الأطباء العديدة للوصول إلى حل لعلاج ليال، استقر الأمر على أن الحل الوحيد في حقنة تعد الأغلى بالعالم، كون سعرها يبلغ 2 مليون دولار، بما يعادل 35 مليون جنيه.

حملة لجمع المبلغ

دشنت حملة على مواقع التواصل الاجتماعي باسم الطفلة ليال، لجميع التبرعات، وتوفير ثمن الحقنة، كون عمرها اقترب حينها من العامين، وهو الفرصة الأخيرة لفاعلية العلاج.

ولاقت الحملة دعما كبيرا من رواد مواقع التواصل الاجتماعي، كما تبرع عدد من رجال الأعمال، وبعض الشركات.

وبعد أيام أعلنت الحملة جمع المبلغ المطلوب لعلاج الطفلة ليال قائلة « جمع مبلغ 35 مليون قيمة التبرعات التي تلقتها الحملة من آلاف المصريين خلال الفترة الماضية».

السيسي يوجه بعلاج ليال

رغم جمع حملة دعم ليال، المبلغ المطلوب، وجه الرئيس عبد الفتاح السيسي، بعلاجها على نفقة الدولة، لتعلن أسرتها التبرع بمبلغ الحملة إلى صندوق تحيا مصر.

وبالفعل تلقت ليال الحقنة الأغلى بالعالم، ضمن مبادرة الرئيس السيسي لعلاج مرضى الضمور العضلي، لكن شاء القدر بمغادرة ليال عالمنا اليوم، لتعم الدعوات لها ولأسرتها بالصبر، مواقع التواصل الاجتماعي.

مبادرة الرئيس

وكان الرئيس السيسي قد أعلن أن الدولة ستتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلي للأطفال حديثي الولادة والتي تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل.

وقال الرئيس «هذه المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من الدولة المصرية بسبب المعاناة التي تتحملها الأسر لفقدان أطفالهم وبالتالي تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض».

مرضى الضمور العضلي

وأعلنت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، مطلع أغسطس الماض أن عدد الحالات التي تم استقبالها بالعيادات التي تم تخصيصها لاستقبال مصابي الضمور العضلي الشوكي من الأطفال، على مستوى الجمهورية، بلغ 1740 حالة وجاري إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچبا الجزئية، ثم تحويل من يتم تشخيصهم بالضمور العضلي الشوكي واكتمال الملف الطبي الخاص بهم، إلى اللجنة العلمية العليا، برئاسة الدكتور محمد حساني مساعد وزيرة الصحة والسكان لمبادرات الصحة العامة، والتي تضم أساتذة من كل من (وزارة الصحة والسكان والجامعات المصرية والخدمات الطبية للقوات المسلحة)، لتقييم تلك الحالات، تمهيدًا لتلقي العلاج.

وأشار المتحدث باسم وزارة الصحة إلى أن مركز علاج الضمور العضلي الشوكي يعد بمثابة وحدة مستقلة كاملة داخل مستشفى معهد ناصر، حيث تم تجهيزه على أعلى مستوى وفقًا للمعايير العالمية في مكافحة العدوى ومعايير الجودة، حيث يضم غرفة عناية مركزة، غرفة لتحضير وتجهيز العلاج الچيني، وغرف للمتابعة، مضيفًا أنه تم تخصيص ٣ مراكز لعلاج الضمور العضلي في مصر شملت (مركز مستشفى معهد ناصر، مركز بمستشفى الجلاء العسكري، ومركز بمستشفى عين شمس الجامعي).

وأضاف مجاهد أنه تتم متابعة حالة الأطفال المصابين بالضمور العضلي الشوكي بعد الحقن بالعلاج الچيني، من قبل استشاريين في تخصصات (مخ وأعصاب، أطفال، تغدية وعلاج طبيعي) وذلك أسبوعيًا على مدار ٣ شهور.

ولفت مجاهد إلى تخصيص الخط الساخن ١٠٦ لتلقي استفسارات المواطنين حول المبادرة، وطرق تلقي العلاج للحالات المصابة من الأطفال بعد تقييمها، مضيفًا أنه تم تخصيص حساب داخل صندوق (تحيا مصر) لدعم علاج مرضى الضمور العضلي الشوكي.

وزيرة الصحة: استقبال 1740 حالة بعيادات تشخيص الضمور العضلي على مستوى الجمهورية

أحمد موسى عن استقبال معهد ناصر لأول حالة مصابة بالضمور العضلي: «ربنا يكرمك يا ريس»